Enfin, du dessin !

Je me suis toujours demandé comment faire dessiner Manon.
Avec son envie irrépressible de tout goûter avec la bouche et son handicap moteur, c’est pas si évident !!!

Au départ, je m’étais tournée vers la peinture à doigt, vu qu’elle ne lèche pas ses doigts, mais l’utilisation même d’un crayon et de tenir dans ses mains le crayon est quand même quelque chose d’autre…

L’orthophoniste de Manon lui a fait essayé des crayons assez marrant où l’on peut mettre le doigt dedans.

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Je n’étais pas là à cette séance donc je n’ai pas vu comment Manon se comportait. Puis ma belle-soeur m’a offert d’énormes craies à la cire d’abeille, elle avait peur que Manon mette la peinture à la bouche. Je n’avais pas encore pris le temps d’essayer et je me voyais mal tenir la main de Manon sur la craie, elle qui ne supporte pas qu’on lui prenne les mains…


Et puis ce matin, je me suis lancée. Ca fait un peu plus d’une semaine que Manon accepte de garder ses lunettes, c’est l’occasion de lui montrer que c’est pas mal de voir enfin de près sans forcer comme une dingue. Elle est fortement hypermétrope.

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( J’ai bien une photo où elle fait un énorme sourire mais ses tendances « asiatiques » font qu’on ne voit plus ses yeux… alors tant pis, j’ai choisi l’autre !!! )

Au départ, Manon découvre, puis à la fin, l’intérêt est franchement franc pour dessiner avec moi. Au final, la taille des craies a permis qu’elle tienne ou pas le bout, si elle le souhaite, elle a même fait le mouvement avec la bleue, j’ai été surprise par cela.


Le noir est celui qui a le plus eut de succès. Elle aime bien observer et toucher son dessin après. Elle a quand même essayer de manger les craies mais ça va, maintenant que le « non » pour certains objet fonctionne, ouf, je ne suis plus obligée d’arrêter à mains nues l’espèce de Troll dévoreur d’objets en pleine course les dents en avant !!! 😀


Le seul petit problème qu’on a eut, c’est que dès qu’une craie tombe, elle casse. Et avec un enfant handicapé moteur de 2,5 ans, ça peut tomber souvent !!!! :p

Bientôt, nous avons un RDV de bilan, donc en prime, je filme souvent. Il s’est passé pas mal de choses que l’on ne peut transmettre en photo, notamment le plaisir qu’elle a eut à me voir dessiner pour lui montrer. 😉

https://youtu.be/tFVVcReo45U

Grand merci à toi Frédérique, expérience plus que concluante ! 😀

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Après les vacances, petit retour sur les trucs et astuces qu’on aime ! ;)

Alors principe : on aime voyager léger. Non que z’homme n’aime pas jouer à Tetris ni utiliser tout l’espace disponible de notre C4 picasso, mais moins on déplace et moins on re-range ensuite…

Moins d’affaires, plus de tranquillité d’esprit.

Partir avec un enfant handicapé moteur complet sans se péter le dos… sans presque rien emmener, THE mission qu’on s’est donnée.

Tou aime vouyager léger ? Tou aime les sacs pas lourds ? Tou aime crapahouter partout ? Tou va y’être satisfait ! ou satisfou… je vous laisse juger !

Je n’ai pas beaucoup pris de photos cette fois-ci, j’ai juste profiter des vacances en fait !!! 😀

1) Le portage :

Le porte-bambin. Ici c’est un Ling Ling d’amour, j’ai nommé le p4 Preschool ! 🙂
Je l’ai déjà présenté, je ne reviendrai pas dessus du coup. Mais il à bien servi en randonnée raquettes, même si j’ai quelques soucis encore avec, genre j’ai pas assez de gras et trop de doudoune et il me manque des fermoirs à clip sur les bretelles pour pouvoir décharger sans tout enlever rapidement quand ou à fait SCHPOUUUFF dans la poudreuse et qu’on ressemble à une tortue sur le dos. 😀

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Le CAMSP a, d’ailleurs, contacté Ling Ling d’Amour pour expliquer qu’on utilisait le P4 et qu’eux même ce sont formés à ce type de portage. Ling Ling d’Amour a donc envoyé gracieusement deux portes bébé/bambin pour que les parents d’enfant handicapé puissent les essayer au CAMSP. Merci à eux ! 🙂

2) La chaise nomade

Je n’ai pas repris de photos mais je vais vous en mettre. C’est tout petit et ça s’adapte partout ! C’est Totseat qui fait ça ! Un vrai bonheur quand on a un enfant qui ne tient pas très bien assis mais qui veut manger à table comme tout le monde dans un restaurant ! :p

 

On peut se la procurer ici : Chaise Nomade Totseat

3) La combinaison intégrale softshell

En plus des habits en merinos de Manon qu’on a déjà présenté, je mets par dessus une combinaison IELM, qui lui permet d’être par terre partout, même si elle bouge pas, ça lui permet de découvrir le monde à chaque pause en trajet sur les aires d’autoroute ( et c’est même vomi-proof !!!! Un coup d’éponge et c’est reparti ) et pas trop chaud, c’est coupe vend, assez large pour rajouter des couches dessous, bref, j’adooooore.

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On peut se la procurer ici en pleeeein de tailles : Combinaison Softshell

4) La cagoule, le masque, bref les trucs pour touuuuuute petite taille de tête

Merci Décathlon là dessus, au final, la cagoule et le masque c’était top. Donc taille XS ça taille assez petit et pourtant Manon est vraiment petite en terme de taille de tête. Donc avant de farfouiller chez les farfelus, testez la marque Decat’ sait-on jamais !!! 😀


Manon a testé son matos au col de la Forcle. Aidée par papa. La combi est proof-neige de 2300 m d’altitude ! 😀

5) Le coussin d’allaitement

Nan, elle ne prend plus de lait à la source. Mais si, souvenez elle m’a jetée comme une vieille chaussette à 20 mois pour de la nourriture solide ! xD

A quoi sert-il ? A pas mal de chose, par exemple, au bord de la piscine, pour caler la petite bête qui a décidé de faire un roupillon alors qu’on vient payer l’entrée du spa espace family une peau de fesse et un bras. Ou faire un appui sécurisant pour la miss qui commence à vouloir jouer au sol, ou bien à délimiter une zone safe quand la miss burgonde-je-bois-jusqua-ce-que-ca-coule-des-deux-cotes dort avec sa soeur je-me-retourne-en-mettant-des-baffes-quand-je-dors partage le même matelas double lors des nuits de mi-parcours aller-retour.

Voilà de quoi vous donner des idées !

Bon retour de vacances de ski ! 😀

Positionnements et idées pour les enfants hypotoniques/hypertoniques.

Bonjour !

Ma motivation (et la neige) étant arrivées, je refais un petit écrit ! Surtout que Manon me laisse un poil tranquille et comme elle est assise, je me suis dis qu’il fallait en parler du positionnement des bébés handi-merveilleux. Comment ça j’en fais un peu trop ? :p

Un blog super chouette qui donne pas mal de positionnements :
Comm-ci-comm-ca et notamment la page pour les bébés hypotoniques : Pour_un_enfant_hypotonique :


Il y a aussi l’ouvrage de Michèle Forestier (De-la-naissance-aux-premiers-pas) qui en parle un peu, elle parle plus généralement du positionnement et de l’évolution moteur de la naissance à la marche des enfants mais aborde aussi les hypotoniques, les hypertoniques…

les-erreurs4U9782287597367-200x303-1n autre ouvrage plus ancien que j’ai eut beaucoup de mal à trouver à des prix raisonnables, celui de Monika Aly (Mon-bebe).

On peut en avoir un aperçu ici :
Feuilleter un extrait de « Mon bébé »

Ce livre est très riche en illustrations et cette fois, il se consacre au développement anormal de la première année : infirmité motrice cérébrale, trisomie 21 ou spina bifida. C’est plutôt axé sur la motricité libre et adapter le poids des jouets, la zone de jeu ou encore comment inciter l’enfant à jouer lorsqu’il est fatigable.

Enfin, un autre ouvrage plus axé sur le développement classique mais bien expliqué et détaillé et permettant de comprendre comment on peut aider l’enfant à acquérir les différentes étapes est « Regarde-moi » (Regarde-moi), un aperçun est disponible ici : Aperçu en PDF de « Regarde-moi »

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Différents mémoires sont aussi disponibles sur internet notamment ceux de Masseur-Kinésithérapeuthe :

https://ecoledanhier.centredoc.fr/doc_num.php?explnum_id=118
https://www.kineonline.fr/etudiants/memoires/reeducation-dune-hypotonie-axiale-chez-un-enfant-infirme-moteur-dorigine

Une foultitude d’idées ici pour divers troubles et pas que moteur ou pour découvrir et comprendre ce qui se dit entre parent d’enfants différents : Fiches_troubles_du_geste

Voilà, jespère avoir fait un peu le tour ! 🙂

 

Le couteau suisse du portage… ;)

En cette nouvelle année, enfin je trouve un peu de souffle et de temps et hop je me suis dis que j’allais vous présenter THE truc qui me sauve du temps tous les jours.

Souvent on me propose une poussette pour balader mini-moi sans rayon d’action. Sauf que j’amène et je récupère les enfants tous les jours et surtout certains jours j’arrive à cumuler 10 chargements/déchargements de mini-puce à minima voir mini-puce et maxi-puce en une soirée. Et là, le temps passé à décharger et charger c’est hyper important. Avec une poussette, en ville et si on a des escaliers ça peut vite devenir le parcours du combattant…

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(Source : Survie en poussette )

Et quand on a un duplex en appartement au premier étage, il faut bien trouver une solution pour sauver son dos et ses bras. Parce que faudrait que je puisse m’en servir encore pendant un temps. Hein. S’il-vous-plaît monsieur le Karma, arrêtez les blagues sur les mômes à proba inférieur à 10^{-6}, ce serait geonnnntil merchi !!!! Bref, l’option portage s’impose mais quand vous arrivez le lundi avec 3 sacs, un loupiot de 4 ans qui râle de faim, se traînant à terre en kimono, que vos clés tombent à terre et que vous avez encore 2 escaliers à monter… et suffit que le CAMSP vous appelle sur votre portable à ce moment là et c’est le désastre le plus total.

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(Source : Petit précis de grumeautique de Nathalie Jomard )

C’est là que je vais vous présenter ce qui va vous sauver pour les clés, le téléphone, la carte bleue, la carte prioritaire et bref un peu tout ce qu’on mettrait dans un sac à main galère à gérer avec un porte bébé ou bambin préformé physiologique…

La sacoche multifonction compatible avec les sacs à dos de l’armée. Mais what ? Mais si ! C’est cette chose :

(Source : http://www.natha-yoga84.fr )

Ca passe tout pile sur la sangle des portes-bébés/bambins, utilisée ici sur le manduca (https://www.manduca.fr) et le p4 preschool de ling ling d’amour (https://www.echarpe-portebebe-linglingdamour.fr).


Monté sur le p4 preschool ça donne ça. Mon samsung Galaxy J3 rentre nickel, c’est un 5 pouces, plus grand ce serait compliqué je pense. Il faut ajouter un enrouleur (Enrouleur sur amazon) pour les clés, ça évite de les décrocher et c’est du coup top quand on a les bras chargés et que bébé ou pioupiou gigote, on est certain qu’elles ne tomberont pas ! 🙂

On peut conduire avec le manduca ou le p4 détaché, pas de soucis, du coup c’est super rapide de charger/décharger. Et je gagne un temps fou à décrocher le téléphone ou ouvrir une porte ou même pour sortir la carte bleue ou autre !

Par contre, une fois à la maison, je retire la sacoche qui « pèse » un certain poids et je gère avec le porte-bambin sans rien ! 🙂

Les « tasses » et gourdes : les coups de coeur de Manon !

Petit rappel pour tous : Manon peut difficilement lever un « poids » avec ses deux mains, donc boire à une bouteille c’est compliqué, ou même sa tasse 360 de Munchkin. Celle-ci étant lourde cela reste difficile mais elle y arrive de mieux en mieux.

Les points faibles de Manon :

  • Handicap moteur à 80%,
  • Dystonie,
  • Mauvaise coordination de ses deux mains.

Les points forts :

  • Grande motivation pour manger toute seule,
  • Bonne succion,
  • Mord supra fort (j’ai encore mal à mon doigt !!! xD),
  • Elle raffole de l’eau et des soupes.

Avec tout ça on a donc testé différentes choses. Manon n’aspirait pas au départ donc on est parti sur la tasse 360 de munchkin :

41RX0pXCHXL._SX466_Achat Tasse 360 (x2)
Prix : 14,49 € les 2 tasses
Avantages :
Le débit est faible et maîtrisé,
Les anses sont pratiques,
Le tout passe au lave-vaisselle.
Inconvénients :
× Ne fonctionne que pour les liquides,
× Le joint se fait croquer à force par les quenottes et finit par fuir, il ne se rachète pas à part,
× Elle reste lourde à utiliser, Manon galère à la lever.

Les tasses à bec étaient impossibles à utiliser, soit il faut aspirer pour que le joint s’ouvre, soit pas de joint mais alors là, c’est Manon qu’on noyait. 😀

En parallèle, on utilisait la bouteille ours de chez hoptoy’s pour que Manon apprenne à aspirer :

bouteille-oursAchat Gourde Ours
Prix : 12,90 €
Avantages :
Possibilité de pousser le liquide en appuyant sur le ventre et activer la succion de l’enfant.
Inconvénients :
× Ne fonctionne que pour les liquides,
× Moins pratique à laver,
× Difficile d’avoir un débit faible en poussant le liquide soi-même, l’enfant finit vite plein d’eau.

 

Passons ensuite à une gamme différente, la gourde inox liquide/snack mais nous n’avons testé que la version liquide avec l’embout pour enfant.

imagebiberon-a-paille-acier-inoxydable-isotherme-260-ml-bleu-p-image-138284-grande.jpg

Gourde Paille Pura
Prix
: 26,90 €
Avantages :
Une paille amorçable ( c’est à dire que le liquide reste au niveau de la bouche de l’enfant même s’il relâche la succion ),
Un anti-fuite efficace,
Un grip utile pour ne pas que les mains glissent,
Une dimension permettant de boire même avec la bouteille posée entre les jambes,
Possibilité de changer les embouts abîmés (5,90 € la paille de rechange), possibilité d’utiliser des embouts pour la soupe ou autre,
En inox alimentaire.
Inconvénients :
× Prix assez élevé, de même pour les embouts de rechange,
× Moins pratique à laver (notamment l’embout).
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La position de Manon n’est pas parfaite mais elle a réussi à aller chercher sa gourde et boire sans aide. Enfin. Du coup, ce matin, elle s’est rempli le ventre d’eau ! :p

Je continue avec des gourdes qui sont plus pour des soupes ou des purées assez lisses et donc la sili squeeze :

 

Gourde Sili Squeeze
Prix
: 17,90€ (+9,00€ environ de frais de port)
Avantages :
Ecrasable pour faire sortir la purée, mais facile à aspirer aussi,
Un bouchon relié mais pas fixe,
Facilement lavable et démontable,
Existe en plusieurs tailles ( ici en 120 ml ).
Inconvénients :
× L’embout se mordille et du coup l’enfant n’aspire plus,
× Uniquement pour les purées,
× Le prix assez élevé ainsi que celui des embouts de rechange (9,90€ + 9,00€ euros de frais de port),
× L’épaisseur de la parois empêche de bien écraser la gourde,
× La gourde étant difficile à écraser, elle reprend vite sa forme, l’air rentre et l’enfant doit finir par lever la gourde constamment pour faire couler la purée ou la compote.

Je termine ensuite par une gourde mixte purée/liquide, c’est la squeasy en silicone :

gourde-en-silicone-squeasy-snacker-35oz-squeasy-gear.jpgGourde Squeasy Snacker
Prix
: 17,92€
Avantages :
Embout en dur, pas possible de le mordre,
Extrêmement écrasable, l’air ne rerentre pas, donc facile à vider,
Facilement lavable et démontable,
Existe en plusieurs tailles ( ici en 120 ml ),
Valable en purée et en liquide (joint à ajouter ou enlever).
Inconvénients :
× Le bouchon qui n’est pas escamotable, du coup l’enfant joue beaucoup avec,
× Le prix assez élevé.

Et voilà, les coups de coeur de Manon sont donc la gourde Pura pour les liquides et la gourde Squeasy Snacker pour les purées ! 🙂

Joyeux Noël à tous !!!

La recette des sablés à l’épitomax…

Vous avez un enfant épileptique ? Sous épitomax ? Une volonté de faire du zéro déchet ? Et un cadeau de Noël à faire pour la maîtresse ou la nounou ? Offrez lui des sablés à l’épitomax ! Une saveur incroyable du fait maison et une revanche sur la vie. Pour une fois que l’épileptie peut servir à quelque chose d’utile !

Pour cela, il vous faut :

– Une ou des boîtes d’épitomax,

– Un tampon à sablé de diamètre 5cm, ici une coccinelle,

– 250 gr de farine,

– 125 gr de sucre,

– 125 gr de beurre demi-sel mou,

– 1 oeuf,

– 1 couteau céramique,

– 1 planche à découper.

Mélanger l’oeuf et le sucre, bien blanc, ajoutez la farine, émiettez puis ajouter le beurre mou. Malaxer le tout avec les mains jusqu’à obtention d’une boule de pâte homogène, filmez-la et laissez-la reposer 1h au frigo.

Prenez une ou des boîtes en carton d’épitomax et recouvrez-les de papier décoratif à l’aide de vernis colle.

Prenez le contenant plastique d’épitomax vide et découpez le fond de celui ci afin d’obtenir un emporte pièce maison et zéro déchet, ou minimaliste, au choix.

Sortez la pâte du frigo, étalez la de manière à pouvoir faire plusieurs coups de tampons et découper les sablés à l’aide de la boîte d’épitomax sans fond.

Faite cuire les sablés sur une plaque de cuisson à 180 degrés au four, pendant 12 minutes. Une fois froid, placez-les dans les boîtes décorés et offrez le tout ! 🙂

Le pictogourde, Terracycle et l’Institut Imagine.

Le pictogourde est une amélioration d’un être de type picte (pré-arien d’Ecosse) muni d’une sorte de gourde faite d’une cucurbitacée séché et évidée maintenue à la taille par une lanière de cuir… et oui ce n’est pas du tout ça ! 😀

Cela fait une semaine que Manon arrive à prendre son petit déjeuner, seule, à l’aide de gourde de types et goûts différent ! Comme une grande ! *hyper happy*

Manon-gourde

Bref, Dimanche, j’ai enfin pu me faire un café pendant que Manon prend son petit déjeuner. Deux ans et trois mois. Il aura fallut attendre 2 ans et 3 mois pour que je puisse prendre mon café pendant que Manon prend son petit déjeuner. Alors faut être zen entre le lancer de gourde quand elle la pense finie ou le fait que s’il y en a trop, elle retire sa gourde mais continue à appuyer dessus mais voilà. Enfin. Bon je dois quand même l’interrompre pour négocier le fait qu’elle prenne son épitomax mais qu’est ce que ça fait du bien… Mais revenons à nos pictogourdes. Manon doit apprendre les pictogrammes maintenant qu’elle gère les images pour les demandes et donc comme elle est hyper motivée par manger toute seule et bien on démarre avec le pictogourde. Il n’existe pas dans la base de données, j’ai donc du le gribouiller vite fait et voilà ! Tadaaaam !
Voici donc deux sous espèces de pictogourdes que Manon puisse choisir et apprendre:

Oui, je sais, ceux là sont typés Babybio ! On essaye de faire en sorte que ce soit reconnaissable pour la bête ! 😉

Alors, que vient faire TerraCycle (TerraCycle) ici… et l’institut Imagine ! ???

Et bien quand Manon a commencé à prendre des gourdes, mon instinct ZD en a pris un coup… Bah oui, ça fait beaucoup de déchet non recyclés… Damned ! Mais la belette adore se débrouiller seule… J’ai l’option gourde lavable mais faut savoir qu’elle en claque parfois 8 à 9 par jour ! Faut suivre et avec le rythme qu’on a… :/

J’arrive à lui mettre de temps en temps une de nos gourde maison, mais faut encore qu’on améliore le truc, d’ailleurs j’attends un nouveau modèle pour tester, je ferai un petit retour ! 😉

Manon consomme essentiellement des Good Goût et des Babybio. TerraCycle propose de recycler ces gourdes mais les places sur ces programmes de recyclages sont chers, il y a une semaine j’ai pu avoir une place pour les Good Goût mais Babybio, impossible, programme complet… Après relance auprès de Babybio, que je remercie pour la super réponse (Mail de Babybio), j’ai été informée de l’ouverture de ce nouveau programme et j’ai pu adhérer !!! Ô joie !

Capture d'écran de 2018-12-14 12-42-56

Les fonds que l’on récolte avec le recyclage TerraCycle sont reversés à l’association de notre choix. J’ai donc demandé si la fondation Imagine qui finance l’Institut Imagine serait d’accord pour cela et j’ai reçu ce matin la confirmation et un chouette mail de leur part que je vous partage aussi (Mail de Imagine) !

La boucle est bouclée ! L’institut Imagine suit Manon, Manon mange des gourdes, les gourdes sont recyclés par TerraCycle et TerraCycle reverse les gains à l’Institut Imagine. 🙂

Alors les gains ne sont pas énormes mais mes gourdes sont recyclées et un peu revient à Imagine, si tout le monde s’y met, ça peut faire plus gros ! Objectif suivant : Installer un collecteur de gourdes au boulot !! XD